clicca e fai cliccare su "mi piace" per diffondere la pagina di AIMA.
anche AIMA
è su X
Seguila e falla seguire @aima_alzheimer
Archivio iniziative
Dicembre 2023 UNA BUONA NOTIZIA
Questo intenso 2023 si chiude con una buona notizia: la commissione Bilancio ha approvato l’emendamento che finanzierà il Fondo Alzheimer e demenze per il triennio 2024 - 2026.
L’annuncio è arrivato direttamente dal Ministro della Salute prof. Orazio Schillaci pochi giorni fa a Napoli nel corso del Convegno «Uniti contro l’Alzheimer» fortemente voluto dall’Intergruppo parlamentare per le Neuroscienze e l’Alzheimer, promosso dall’Onorevole Annarita Patriarca e dalla Senatrice Beatrice Lorenzin.
Siamo grati per l’impegno assunto dal Governo. Questo però non è che il primo passo. Organizzazione, multidisciplinarietà, omogeneità, innovazione, investimenti strutturali, supporto ai caregiver sono i concetti chiave da perseguire per contrastare davvero le demenze nel futuro più prossimo. In questo senso, le dichiarazioni fatte dalle istituzioni a Napoli ci fanno ben sperare.
Americo Cicchetti, Direttore generale della Programmazione del Ministero della Salute, ha sottolineato come, nel corso degli anni, il Ministero si è concentrato molto sui piani settoriali, dimenticando però di fare programmazione sanitaria attraverso il Piano Sanitario Nazionale. Rinnovare il Piano Sanitario fermo al 2007 per definire le priorità e gli obiettivi e, di conseguenza, individuare le risorse e le linee di azione concrete di concerto con le Regioni è l’impegno assunto dal Direttore Cicchetti.
Come spiegato da Alessandro Padovani, Presidente di Società Italiana di Neurologia, è fondamentale lavorare insieme per costruire un eco-sistema tra Istituzioni, politica e scienza. Un concetto espresso anche da Andrea Costa del Ministero della Salute, il quale ha evidenziato l’importanza di unità rispetto al contrasto all’Alzheimer e ha garantito la disponibilità dell’amministrazione a ripensare il sistema di presa in carico del paziente grazie alle risorse del PNRR.
Occorre, insomma, una cabina di regia che non sprechi le risorse economiche e si occupi della trasformazione e l’ammodernamento del sistema, per renderlo adeguato ai malati di oggi e a quelli di domani.
AIMA continuerà nel suo lavoro, con la missione di non dimenticare chi dimentica. Oggi però è il momento di dare corpo alle speranze.
Con i nostri migliori auguri di buone feste.
Patrizia Spadin
Presidente AIMA
13 luglio 2023 ALZHEIMER E NEUROSCIENZE: UNA PRIORITÀ PER IL PAESE
21 settembre 2022 XXIX Giornata Mondiale Alzheimer
Una squadra di 10 psicologi di AIMA sarà a disposizione delle famiglie dei pazienti dalle 9 alle 21.
I colloqui saranno gratuiti, della durata di 45 minuti e si svolgeranno via streaming.
Le prenotazioni sono già aperte: scrivete ad aima@aimanazionale.it o chiamate la Linea Verde Alzheimer 800 679679 per prenotare il vostro colloquio.
21 settembre 2021 XXVIII Giornata Mondiale Alzheimer
Per il lungo evento in diretta streaming del 21 settembre, il nostro grazie più sincero ed affettuoso va alle tante persone che si sono collegate e che ci hanno seguito con grande attenzione e partecipazione. Stiamo pian piano rispondendo alle tantissime richieste che ci sono pervenute di informazioni, indicazioni, consulenza e chiarimenti (abbiate solo un po’ di pazienza, ma risponderemo a tutti!).
Un altro GRAZIE, grande grande, va a coloro che hanno reso possibile “tecnicamente” l’evento: Teodoro Spadin-produzione e regia, Eugenio Villani-aiutoregia, Dario Colbacchini-gestione web e grafiche di AIMA, Christian Bonina-grafica e logo evento.
Ancora grazie a Gloria Amico e al suo fondamentale contributo per l’organizzazione generale, a Francesca Tilloca che ha coordinato l’impagabile lavoro degli psicologi di AIMA: Giulia Aringhieri, Sabrina Bertorello, Mila Bigliardi, Clizia Canavese, Maria Angela Caputo, Barbara Carretti, Laura Caruso, Barbara Corrado, Ilaria Gori, Elena Manciati, Gabriella Merendino, Erika Onorato, Francesca Ferrari Pellegrini, Elisabetta Porta, Fenia Riggio, Sergio Rinella, Francesca Spataro, Beatrice Tintori, Maria Teresa Valeriani, Benedetta Vallesi. Grazie a tutti!
E grazie agli ospiti del nostro evento: Gigio Alberti, Alberto Bertoni, Serena Bortone, Mara Consoli, Gabriella Genisi, Alessandro Haber, Simona Malpezzi, Antonio Pibiri, Paolo Maria Rossini, Gioacchino Tedeschi. Senza la loro presenza, competenza e disponibilità la nostra Giornata Mondiale avrebbe avuto un “sapore” diverso.
Grazie ai Presidenti delle Associazioni territoriali che si sono prestati a raccontare le attività e le iniziative delle loro sedi per farci conoscere un po’ di più la loro realtà. Un grazie particolare a Manlio Matera con cui abbiamo condiviso la realizzazione dell’evento, e che molto si è speso per la sua buona riuscita.
Grazie a Domenico Avolio e Simone Iemmolo (Haiku), per il buon lavoro di ufficio stampa.
IL 21 SETTEMBRE COLLOQUI PSICOLOGICI GRATUITI PER I FAMILIARI DEI PAZIENTI. APERTE LE PRENOTAZIONI
15 settembre 2021 XXVIII Giornata Mondiale Alzheimer Vedi il programma
18 maggio 2021 Vaccini e demenza
Una decina di giorni fa è stata pubblicata un’intervista molto interessante (leggetela a questo link: https://www.ilrestodelcarlino.it/.../ruffilli-trent-anni...) ad una dottoressa italiana, MariaPia Ruffilli, che per trent’anni ha lavorato ai vertici di Pfizer.
Ho approfittato della sua attuale presenza in Italia (vive a New York da più di un decennio) per farle due domande sul tema della vaccinazione.
Grazie, dott.ssa Ruffilli, per averci dedicato un po’ del suo tempo. Alcuni familiari di pazienti con demenza sono a tutt’oggi incerti sulla vaccinazione al loro parente malato. Il timore espresso è che il vaccino possa disequilibrare o sconvolgere una situazione già critica. Cosa ne pensa?
“Non ci sono studi né dati specifici sui vaccini nei pazienti con demenza. Ma in realtà non ci si aspetta che i vaccini nei pazienti con Alzheimer o altra demenza abbiano effetti diversi (dal resto della popolazione) sia come efficacia che come tollerabilità. Ho fatto vaccinare la mia mamma 101enne, senza alcuna conseguenza, mentre le conseguenze del Covid19 sarebbero state pericolosamente gravi.”
Nonostante AIMA e tutte le società scientifiche abbiano a più riprese richiesto l’inserimento della demenza tra le patologie a rischio per il Covid19, nel nostro paese questo non è avvenuto. E in America?
“In America per primi sono stati vaccinati gli anziani ricoverati nelle case di riposo e tutto il personale sanitario. Ma già a gennaio, nel piano vaccinale stilato dal CDC (Centers for Disease Control and Prevention) tra le categorie a rischio c’erano le malattie neurologiche e tra queste la demenza, tutte le demenze. Gli Stati si sono poi mossi autonomamente, sulle tempistiche e le priorità, ma ad esempio lo stato di New York dove io vivo, ha seguito le indicazioni del CDC e quindi la demenza era prioritaria già a gennaio.”
Grazie dott.ssa Ruffilli, ci tenga informati!
(Patrizia Spadin)
19 marzo 2021 Lettera al Ministro della Salute On. Roberto Speranza Leggi la lettera
ottobre 2020 Sta succedendo di nuovo!
Di nuovo siamo alle prese con la diffusione incontrollata dei contagi da Covid-19. Nonostante gli allarmi e gli appelli, di nuovo le strutture residenziali (RSA) sono nell’occhio del ciclone. Di nuovo ricominciano a chiudere i battenti reparti ospedalieri, ambulatori e servizi territoriali. Di nuovo le famiglie sono sole ad affrontare pericoli, problemi e disagi...
21 settembre 2020 XXVII Giornata Mondiale Alzheimer
Non è stagione di celebrazioni. Stiamo ancora piangendo i nostri troppi morti, ancora facciamo la conta dei danni, ora che sappiamo che per i nostri malati niente sarà più come prima.
Già da tempo sembrava senza senso alzare nuovamente la voce per chiedere il rispetto di diritti rivendicati negli ultimi vent’anni. Motivi economici e politici hanno sempre impedito risposte adeguate. Ma ora! Ora che le famiglie sono state concretamente abbandonate per 4 mesi, che i pazienti, ancora vivi, sono tutti (lievi, avanzati, giovani e vecchi, ricoverati o in famiglia) peggiorati cognitivamente e ancora meno autonomi e "capaci" rispetto a mesi fa, c’è solo l’attesa di un “atto dovuto”, di un segnale dalle istituzioni che in qualche modo riconosca il sacrificio fatto dalle vittime della demenza, che sgombri il campo dagli appelli ipocriti all’amore (sono i nostri parenti, per Dio!) e riporti la CURA della demenza nell’alveo della clinica e del servizio pubblico sociosanitario.
L’unica buona notizia di questo periodo viene dall’America ed è l’inizio del percorso di “autorizzazione” da parte della FDA di un farmaco per le fasi prodromiche della malattia di Alzheimer. E’ una speranza entusiasmante per il futuro, ma come abbiamo già sottolineato, non riguarda i malati di oggi. Per questi c’è solo la buona volontà di qualche clinico, di qualche servizio, di pochissime regioni, e di un esercito di furboni che si propongono a pagamento con grandissima disponibilità. L’assenza delle istituzioni è sempre più ingombrante, e colpevolmente ci toglie la speranza di cambiare le cose: vorremmo spingere verso una riflessione profonda e complessiva sui modelli organizzativi, sui disegni di rete, sul ruolo del caregiver, ma anche sui principi che informano piani di cura e percorsi clinici per i pazienti affetti da demenza. Ma chi? Ma quando? E con quale danaro? (Patrizia Spadin)
Il primo studio su base nazionale
della popolazione di pazienti a rischio di Alzheimer.
Se ti accorgi di avere vuoti di memoria, o ne hai notati in un tuo amico o parente, puoi entrare a far parte del progetto nazionale Interceptor, promosso dal Ministero della Salute e da AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) e in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità e AIMA che ha lo scopo di diagnosticare in fase precoce la malattia di Alzheimer. Fare una diagnosi precoce è utile da subito per modificare stili di vita, promuovere interventi preventivi e avviare percorsi terapeutici con tempestività.
marzo 2019
200 repliche e un unico grandissimo successo!
Grazie a GoldenArt e a tutta la compagnia per aver permesso ad AIMA di accompagnare la tournée dello spettacolo fin dalla prima nazionale del gennaio 2017.
AIMA ha potuto raggiungere migliaia di persone in ogni parte d'Italia con informazioni corrette e attuali sulla malattia e sull'associazione e ha potuto raccogliere fondi per finanziare le sue attività di ricerca e sostegno alle famiglie che da 34 anni realizza in tutta Italia.
Si è tenuto lunedì 30 luglio presso la sede centrale dell’AIFA in Roma la riunione plenaria dei Centri che parteciperanno al progetto INTERCEPTOR. Questo progetto di ricerca mira a mettere a punto un modello organizzativo per la diagnosi precocissima di Demenza, concentrandosi su quella condizione che viene definita dagli anglosassoni Mild Cognitive Impairment (MCI, disturbo cognitivo lieve). Questa condizione, che oggi conta in Italia oltre 700.000 persone, non configura un quadro di demenza vera e propria, ma rappresenta uno stato di elevatissimo rischio di malattia poiché nell’arco di circa 3 anni dall’esordio progredisce verso una qualche forma di demenza in circa la metà dei casi. Un rischio 20 volte più elevato dei soggetti di pari età non-MCI. Allo stato attuale non è possibile sulla base della sola clinica distinguere dall’inizio quegli MCI che diverranno dementi, da coloro che non lo diverranno. E’ quindi necessario integrare la valutazione clinica e neuropsicologica, con una serie di “biomarcatori” derivanti da esami strumentali (Risonanza, PET, EEG, esame del Liquor, test genetico) al fine di aumentare al massimo l’accuratezza della diagnosi per identificare quegli MCI che sono “prodromici” ad una qualche forma di demenza da coloro che non lo sono.
Questo obiettivo è fondamentale sia al fine di iniziare il prima possibile tutti gli interventi oggi utilizzati per contrastare al massimo la malattia, sia per prepararsi per tempo all’arrivo di possibili farmaci efficaci solo in una fase prodromica di malattia. Con queste finalità le Autorità sanitarie italiane hanno ritenuto di attuare un progetto di ricerca per mettere a punto un modello organizzativo attuabile su tutto il territorio nazionale e sostenibile in termini di costi, denominato INTERCEPTOR.
Per sapere quali sono i centri presso cui possono rivolgersi e/o recarsi le persone che intendono partecipare a questo progetto clicca qui.
Il Centro Coordinatore nazionale è la Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli-IRCCS di Roma che è contattabile tramite e-mail all’indirizzo paolomaria.rossini@policlinicogemelli.it
Ulteriori informazioni possono essere raccolte sul sito web del progetto, online a breve.
1992
- approvato il Progetto Obiettivo “Tutela salute dell’anziano”
1994
- l’Organizzazione Mondiale della Sanità indice la 1a; Giornata Mondiale Alzheimer.
-
Il Ministero della Sanità inserisce la malattia di Alzheimer tra quelle riconosciute come causa di invalidità.
- AIMA lavora sui gruppi di sostegno formali per i familiari e tenta una mappatura dei centri per la diagnosi.
- 1o corso per conduttori di gruppi di sostegno
1996
- AIMA pubblica il primo Vademecum Alzheimer
1997
- AIMA apre la Linea Verde Alzheimer unica linea gratuita a livello nazionale
1999
- AIMA: Indagine Censis
-
21 settembre – spot di Dario Argento come campagna del Ministero della Sanità
-
lavoro al tavolo del Progetto Alzheimer del Ministero (Bindi)
2000
- AIMA consegna firme Camera e Senato con petizione per l’uniformità di cura e di trattamento
- Audizione in Cuf
- giugno - firma del decreto “Progetto Cronos”
- settembre – inizio “Progetto Cronos”
- 21 settembre – Audizione Commissione Sanità Senato
- ott.- dic.: alla Linea Verde Alzheimer 1600 tel. al mese
2001
- AIMA indaga le Uva e i medici di medicina generale per monitorare il Cronos
- AIMA incontra le commissioni di Camera e Senato, la conferenza Stato Regioni, la commissione Pari Opportunità, il Ministro Sirchia, il sottosegretario Guidi
- campagna cartoline “Non dimenticare chi dimentica”
- 21 settembre – Tavola Rotonda (AIMA-Commissione Pari Opportunità)
- 14 ottobre – “Dai un calcio all’Alzheimer”, Serie A e B in campo contro l’Alzheimer
- Il film “Quel che resta di lei” (prodotto dall’AIMA) vince il premio Neuroscienze e Cinema 2001
2002
- Progetto “Commissione Alzheimer” (Sottosegrtario Guidi/AIMA)
- Progetto “Il futuro del passato”(fondazione J.& J.)
- Apertura nuovo sito e asta magliette calciatori
- Campagna provocatoria del centesimo
- Produzione e lancio Spot Tornatore con presentazione alla Sala Stampa di Montecitorio
- Campagna contro la Censura (contro l’indifferenza!)
- 21 settembre in piazza a Milano e Roma con testimonial e amici: contro l’indifferenza…
- Presentati due emendamenti alla Finanziaria (farmaci – indennità di accompagnamento)
2003
- Passa in Finanziaria l’emendamento sull’indennità di accompagnamento/ Incontri istituzionali
- Commissione Alzheimer
- Presentate due interrogazioni e un ordine del giorno
- Sperimentazione di un nuovo modello organizzativo dei servizi territoriali e di una rete di centri d’ascolto (territorio di Firenze)
2004
- Valutazione del nuovo scenario aperto dalla nota 85
- Lavoro sulla legge per il fondo per la cronicità - Tavolo al Ministero sull’Alzheimer
- Sciopero della Fame (8-23 marzo) per il diritto alla diagnosi e l’uniformità di cura e terapie sul territorio nazionale
-
Lavoro nel CNAMC (Coordin. Naz. Assoc. Malattie Croniche)
-
Nascono i primi Alzheimer Caffè in AIMA
2005
- Manuale Europeo (Alzheimer Europe)
-
Indagine Eurisko: Giornalisti e Alzheimer/Incontri nelle redazioni
-
“Meridiano Sanità: Proporre un nuovo modello per la Sanità in Italia.” (Ambrosetti)
-
“Consulta sulle tematiche della disabilità” presso il Ministero per la Funzione Pubblica (Decreto Pubblica amministrazione contenente agli artt. 6 e 7, norme di semplificazione delle procedure amministrative per i cittadini disabili / ora legge 9 marzo 2006 n. 80, pubblicata in Gazzetta Ufficiale n. 59, di semplifica dei procedimenti di riconoscimento di invalidità civile e handicap)
2005
- Indagine Eolo Demenze Retrospettivo: come muore il demente nelle istituzioni.
2006
- Avvio relazione con il nuovo governo, incontro con il ministro Turco
-
Indagine sulle UVA di Lombardia, Toscana e Sicilia
-
21 settembre: Firenze - Convegno sulle “politiche per l’Alzheimer” e presentazione Indagine sulle UVA
-
Spot di Argento sulle reti RAI
-
Cure di fine vita e Testamento biologico:
-
Traduzione manualetto olandese
-
Incontro con pres. sen. Ignazio Marino
2007
- Focus su aspetti etici - Audizione in commissione Sanità
-
Indagine Censis/volume “La vita riposta”: Presentazione Indagine
-
Indagine sulle UVA
-
Linee Guida per la risposta telefonica
-
Tavolo sulle Demenze del Ministero della Salute
-
Meridiano sanità: tavolo sulle cure primarie
-
Gruppo di lavoro sulla Tutela del demente in Pronto Soccorso (Carta dei diritti e convegno)
-
Gruppo di lavoro sulla Linea Verde
2008
- Acquisto nuova sede
2009
- Ristrutturazione e trasloco/Cambio numero linea verde
2010
- Campagna nelle Farmacie
-
Docu-film di Mara Consoli “Vittorio, Capitan Pistone e tutti gli altri …”
2011
- Pubblicazione del Vademecum Alzheimer
-
e del volume di racconti di Rosangela Percoco “Più o meno qui, vicino al cuore …” (presentazioni a Milano e Roma)
- Tournée con Spettacolo Art
- Difesa delle UVA (Sicilia)
- Difesa dei farmaci (Istanza Lombardia)
2012
- Distribuzione di libri e docu-film
2013
- “Una Rete per l’Alzheimer” presso il Comune di Milano
2014
- Partecipazione al Piano Nazionale Demenze
-
Progetto nuova “Indagine Censis”
16 febbraio 2014 Brava Mara!
“Vittorio, Capitan Pistone e tutti gli altri …” è stato visto, nonostante l’ora tarda
(è andato in onda alle 0,10), da quasi 500.000 persone con un enorme successo di pubblico e critica. Grazie a Mara e Vittorio per la forza delicata e la poesia con cui hanno affrontato un tema così drammatico. Leggi la rassegna stampa
2011 ART di Yasmina Reza Nuovo Teatro
diretto da Marco Balsamo
in coproduzione con Gli Ipocriti
9 giugno 2011 Presentazione del libro di
Franco Tugnoli,
Aspettando l'inverno (edizioni Pendragon)
presso la Libreria Mondadori-Multicentre, Milano Vedi la locandina
1 agosto 2006: On-line il nuovo sito di A.I.M.A.
Questa nuova edizione del sito, è stata pensata e realizzata per dare ai “navigatori” un’immagine sempre più completa della realtà di AIMA, e per dare a chi ne ha bisogno indicazioni e consigli pratici. Con un’ambizione: diventare anche “luogo” di dibattito per quelle idee, di etica e di politica, che riguardano i nostri malati e che non trovano altro spazio per crescere e per affermarsi.
Grazie a chi ha lavorato per la revisione del sito con competenza e cuore, M&C Milano, e in particolare grazie a Dario Colbacchini, che ha lavorato per AIMA con una dedizione ammirevole.
ottobre 2003: Firenze
Aima-Firenze ha partecipato alla rassegna "Dire-Fare" (Rassegna dell'Innovazione nella Pubblica Amministrazione) con uno stand nel quale è stato presentato il Progetto: Alzheimer: La persona e il suo ambiente Descrizione del Progetto:
Studio, progettazione e realizzazione di ambienti di vita per persone con malattia di Alzheimer. L'Analisi dei bisogni della persona malata e di chi se ne prende cura ha consentito di definire i criteri progettuali per Centri Diurni, Nuclei Residenziali e Centri Sanitari.
I risultati dello studio sono illustrati attraverso la descrizione e l'analisi di alcuni progetti realizzati dall'Architetto Giovanni Roselli. Al Progetto è stato assegnato l'Oscar dell'Innovazione 2003
4 luglio
2002:
INSIEME CONTRO L’ALZHEIMER – UNITI CONTRO
L’INDIFFERENZA
Nella Sala Stampa di Montecitorio A.I.M.A. presenta la sua nuova campagna:
Con lo spot diretto da Giuseppe Tornatore, viene lanciata una raccolta di
firme e di centesimi per scuotere le istituzioni, indifferenti al problema
Alzheimer.
Lo spot viene censurato dalle reti Mediaset e RAI. clicca qui per vedere lo spot e aderire
alla campagna
10 giugno
2002:
VA ON LINE IL SOSTEGNO AI MALATI DI ALZHEIMER E ALLE
LORO FAMIGLIE
Nasce il nuovo sito dell’A.I.M.A.
14 ottobre
2001:
DAI UN CALCIO ALL’ALZHEIMER
Le squadre di calcio di serie A e B scendono in campo con la maglietta dell'A.I.M.A.
Gennaio
1999:
Dario Argento dirige per AIMA lo spot VICOLO
CIECO
Script di Roberto Gorla
Prodotto da RBA Production
Attori: Lionello Turrini clicca qui per vederlo
Una squadra di 10 psicologi di AIMA sarà a disposizione delle famiglie dei pazienti dalle 9 alle 21.
Per il lungo evento in diretta streaming del 21 settembre, il nostro grazie più sincero ed affettuoso va alle tante persone che si sono collegate e che ci hanno seguito con grande attenzione e partecipazione. Stiamo pian piano rispondendo alle tantissime richieste che ci sono pervenute di informazioni, indicazioni, consulenza e chiarimenti (abbiate solo un po’ di pazienza, ma risponderemo a tutti!).
200 repliche e un unico grandissimo successo!
Si è tenuto lunedì 30 luglio presso la sede centrale dell’AIFA in Roma la riunione plenaria dei Centri che parteciperanno al progetto INTERCEPTOR. Questo progetto di ricerca mira a mettere a punto un modello organizzativo per la diagnosi precocissima di Demenza, concentrandosi su quella condizione che viene definita dagli anglosassoni Mild Cognitive Impairment (MCI, disturbo cognitivo lieve). Questa condizione, che oggi conta in Italia oltre 700.000 persone, non configura un quadro di demenza vera e propria, ma rappresenta uno stato di elevatissimo rischio di malattia poiché nell’arco di circa 3 anni dall’esordio progredisce verso una qualche forma di demenza in circa la metà dei casi. Un rischio 20 volte più elevato dei soggetti di pari età non-MCI. Allo stato attuale non è possibile sulla base della sola clinica distinguere dall’inizio quegli MCI che diverranno dementi, da coloro che non lo diverranno. E’ quindi necessario integrare la valutazione clinica e neuropsicologica, con una serie di “biomarcatori” derivanti da esami strumentali (Risonanza, PET, EEG, esame del Liquor, test genetico) al fine di aumentare al massimo l’accuratezza della diagnosi per identificare quegli MCI che sono “prodromici” ad una qualche forma di demenza da coloro che non lo sono.
)
)
){kind=link}