AIMA
   
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I 35 anni di AIMA rappresentano un traguardo significativo. AIMA si è infatti posta il problema dell’Alzheimer quando il resto del Paese era ancora molto, molto distratto nei confronti di un’ “epidemia” che era alle porte e che sarebbe esplosa in tutta la sua drammaticità pochi anni dopo.

In questi 35 anni la malattia non è certo stata debellata e nemmeno limitata, ed il carico di lavoro, di costi e di stress emotivo è ancora per lo più sulle spalle delle Famiglie. Ancora troppo poco si sta facendo per affiancare chi è colpito da questa tragica evenienza della vita e per rendere più agevole il percorso diagnostico-assistenziale-terapeutico-rieducativo per i malati con approcci omogenei su tutto il territorio nazionale (oggi i LEA nemmeno affrontano realmente il problema, i Malati sono in sostanza “espulsi dall’Ospedale” nella fase più delicata della diagnosi precocissima che si può fare ai primissimi sintomi ed i comparti “salute” e “sociale” su cui insistono le necessità di queste Persone non colloquiano tra di loro per fornire una risposta integrata che si adegui alle crescenti necessità nel lungo percorso di malattia). Tuttavia la consapevolezza dell’Opinione Pubblica in generale e della comunità scientifica e sanitaria in particolare sono cresciute in modo esponenziale. Una crescita che ha contribuito a fornire a Malati e Famiglie quel minimo di background che non li ha fatti sentire completamente isolati e “perduti” come erano 35 anni orsono. AIMA è stata al centro di questa crescita culturale ed organizzativa con campagne divulgative e d’informazioni continue e puntuali, con attività di formazione per caregivers e badanti, con iniziative di sensibilizzazione, con legami crescenti con il mondo della ricerca anche attraverso gli strumenti telematici e del web. Una rete di dimensioni crescenti in cui Malati, Famiglie, Parenti, Amici, Caregivers, Volontari e tutta quella matrice della “buona società” (in un’accezione etico-morale e non sociologica) hanno lavorato gratuitamente ed in modo incessante. Personalmente vorrei inviare un augurio speciale a tutti coloro che contribuiscono ad AIMA -attraverso la Sua Presidente Dott.ssa Spadin- ed a tutti i Malati ed alle loro famiglie, e cioè di non dover compiere e celebrare molti altri “compleanni” essendo stata la patologia dementigena quale l’Alzheimer progressivamente debellata. So che si tratta di un sogno, ma talvolta sognare aiuta. Auguri sinceri!

Paolo M. Rossini


Oggi è una data importante per le persone con l’Alzheimer e le loro famiglie, perché è il compleanno dell’AIMA: sono passati 35 anni da quando la grinta, il coraggio e la determinazione di non arrendersi alla malattia della mamma hanno spinto Patrizia Spadin a far nascere l’AIMA e a dar vita al suo percorso di sostegno, aiuto, accompagnamento, rivendicazione per chi si ritrova a vivere con una malattia che allora era davvero sconosciuta e relegava nell’ombra tutti coloro ai quali uccide il passato e distrugge l’identità.
In questi 35 anni, ed in quelli che ancora verranno, l’AIMA ha insegnato a tutti, pazienti, caregiver, medici, istituzioni, il valore della autodeterminazione delle famiglie ed ha mostrato quanto sia utile ed importante condividere, poter parlare di quello che ha travolto la propria vita ed i propri affetti e soprattutto studiare e cercare insieme le strade per ottenere soluzioni e servizi efficaci e di qualità, che non abbondonino le famiglie al proprio destino.
La strada fatta ed i risultati ottenuti non sono pochi, come l’accesso gratuito ai primi farmaci specifici, lo sviluppo di servizi mirati che favoriscono la socializzazione, arrivano a casa del paziente, rendono sostenibile l’impegno familiare o i primi passi del riconoscimento del ruolo del caregiver, ma il percorso è ancora lungo. L’AIMA continua con la stessa forza e la stessa convinzione, dando voce a chi la perde inesorabilmente, e aiutando i malati e le famiglie a dialogare con le istituzioni, per un impegno comune a sostenere il peso della malattia, per evitare che la cura di un malato di Alzheimer si traduca in una impresa solitaria e disperata, rischiarata solo dal profondo amore che la rende possibile.

Ketty Vaccaro


Auguri di cuore per i 35 anni di AIMA! Tanto lavoro è stato fatto e tanto e' ancora da fare, ma credo che tutto sommato i frutti di questa fatica sono da vedere. La consapevolezza sulla malattia di Alzheimer e' indubbiamente cresciuta, forse le famiglie si sentono meno sole, qualche spiraglio di speranza appare all'orizzonte...Grazie ad AIMA e buon compleanno!

Stefano F. Cappa


Difficile immaginare, per chi non c’era allora, cosa fosse la malattia di Alzheimer nel 1985, quando nacque l’AIMA.
Per i libri di medicina: una sola pagina di testo che descriveva un’esoterica sindrome afasico-aprassico-agnosica, una malattia quasi sconosciuta che faceva capo a un eccentrico neuropsichiatra tedesco che la descriveva per la prima volta nel 1906.
Per i reparti di neurologia: una diagnosi quasi assente nelle cartelle cliniche.
Per i reparti ospedalieri in generale: un’entità clinica che nel portato semantico quotidiano si traduceva in “fuori di testa, “uno che disturba” e così via.
Per le case di riposo: un frequente, fastidioso impiccio nella routine quotidiana.
Per i decisori politici del tempo, va da sé, un perfetto nulla.
Ecco, era questo il clima che, tra gli addetti ai lavori, veniva evocato pronunciando la parola malattia di Alzheimer. Tra i non-addetti-ai-lavori la parola, semplicemente, non esisteva.
Eppure Luigi Amaducci, indimenticabile direttore della Facoltà di Neurologia dell’Università di Firenze, al Congresso della Società Italiana di Medicina Interna del 1985, riportando i dati epidemiologici di Da Broe (1976!) ci diceva che la prevalenza attesa dei casi di demenza sarebbe passata in Italia dai 419mila del 1980 ai 586mila del 2000. E per ogni malato due-tre famiglie impegnate a fronteggiare la malattia: senza aiuti, senza conoscenze, frenati da un fortissimo stigma e da una totale discriminazione (che la pruderie scientifica tradurrà in ageism). Numeri enormi, quelli citati da Amaducci, anche se i numeri reali supereranno quelli delle stime.
Quindi, nel 1985, l’ignoranza e il disinteresse della scienza medica (non tutta, ovviamente) da una parte; i severi allarmi da parte della componente più avveduta e colta della ricerca scientifica, dall’altra.
In questo clima schizofrenico si inserisce come un grimaldello il mondo del volontariato, il mondo di quei gruppi di pressione che scoperchieranno, in Italia così come in Canada, USA, Regno Unito, la vastissima schiera delle persone con demenza e , al loro fianco, l’eterogeneo mondo dei famigliari che li curano (che anche qui diventeranno, per attenuarne la sofferenza, caregiver).
Non esisteva nulla, allora: niente farmaci, niente reparti speciali, niente centri diurni, niente formazione, niente ambulatori dedicati, niente gruppi di sostegno. Niente finanziamenti (proprio come oggi). Niente.
Non esisteva nulla, e il paese era ignorante del problema, oppure indifferente, infastidito, spesso ostile.
E’ in questo clima che nasce, per ferma volontà della figlia di una malata e per il pionieristico interesse di un piccolo gruppo di medici e di persone altrettanto pionieristiche, l’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer, in acronimo AIMA.
Oggi compie 35 anni, e il cuore di chi l’ha fondata e di chi ha partecipato ai primi passi di AIMA, è un cuore spaccato.
Da una parte c’è il non-fatto: le delusioni, i servizi che mancano, la lotta contro i mulini a vento con una politica distante anni luce dal mondo reale, i mille tavoli di lavoro non conclusi, la pachidermica lentezza delle istituzioni.
Dall’altra parte c’è –ci dovrebbe essere- l’orgoglio di avere aperto gli occhi a migliaia di operatori sanitari che, avvitati sulle consuetudini e sulla routine, non vedevano quei malati che avevano davanti tutti i giorni nei reparti, negli ambulatori , per la strada; c’è –ci dovrebbe essere- la fierezza di avere scosso i politici, quelli sani e non quelli corrotti, e le amministrazioni, quelle che pensano ai cittadini e non ai like di facebook.
AIMA dovrebbe ricordare sempre di essere stata la prima associazione, nel nostro paese, a schierarsi dalla parte dei malati più deboli, a tentare di riempire il gigantesco vuoto delle competenze, dei servizi, dei programmi. Questa consapevolezza non diventerà mai, per AIMA, l’arroganza di un risultato acquisito, la supponenza di un primato da appendere al muro.
Tutto ciò non è nelle corde di AIMA, che penserà sempre, giustamente, di avere alle spalle un lungo passato. Ma penserà soprattutto di avere ancora tanto lavoro da fare, tanti malati di cui farsi carico , tanti famigliari da accompagnare.
Coraggio AIMA, e buon compleanno

Daniele Villani


Oggi AIMA compie 35 anni. Auguri e lunga vita ad AIMA che fa un grande lavoro (ne ho avuto prova personalmente) in appoggio alle famiglie con malati di Alzheimer sia con la Linea Verde che offre una prima assistenza ed informazione a chi si trova ad affrontare una situazione difficile, sia con un appoggio continuo durante l’arco della malattia. Inoltre svolge un’azione che direi politica nel senso migliore del termine di continua pressione nei confronti di quelle istituzioni che della salute si dovrebbero occupare nel tentativo di dare un’assistenza sempre migliore e una maggiore dignità a chi da questa malattia è colpito. Lunga vita ad AIMA, quindi, ed un gigantesco GRAZIE a tutti quelli che ci lavorano!!!!

Gigio Alberti

 

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A.I.M.A. ringrazia Enzo Lunari (www.enzolunari.it) per la concessione dei disegni e ringrazia Eritreo Cazzulati
per la puntuale e pregnante presenza alle iniziative di AIMA.
La loro ironia “leggera” accompagna generosamente e amichevolmente il nostro lavoro da tanti anni:
grazie!

Un grazie “speciale” va a Dario Colbacchini (www.dsee.it),
che fin dalla nascita di questo sito, ne ha curato la “veste”, l’aggiornamento, gli sviluppi e le modifiche e ne ha risolto i problemi.