Sulle cure di fine vita
Negli ultimi anni è aumentata l’attenzione generale nei confronti della fase avanzata della demenza. Mentre in precedenza l’interesse dei medici era rivolto in modo quasi esclusivo alle fasi iniziali della malattia e a quelle intermedie, ora si stanno osservando con maggiore attenzione le problematiche legate alle fasi avanzate: i disturbi dell’alimentazione, le infezioni respiratorie, il dolore fisico, la sofferenza in generale. Due articoli apparsi il 15 ottobre sulla più autorevole rivista di medicina del mondo (il New England Journal of Medicine) [e visibili nella pagina Etica e Bioetica], sono la conferma più recente di questa tendenza. Negli ultimi anni si sono meglio comprese alcune cose: la prima, che la demenza è una malattia che provoca la morte, come il cancro; la seconda, che il morire della persona con demenza è un processo lungo (anni!) e molto graduale, a differenza del morire dei malati di cancro; la terza, che nella fase avanzata della malattia la persona con demenza non è più in grado di esprimere le proprie volontà, a volte neppure i propri bisogni. Queste consapevolezze aprono lo scenario su temi di grande importanza: la necessità di migliorare la cura dei sintomi e di avere più attenzione alla sofferenza del malato, e quindi potenziare le cure palliative (che non si devono identificare con il ricorso a servizi specifici come gli hospices, ma che vanno intese come un atteggiamento medico finalizzato a ridurre la sofferenza del malato, quando la medicina non è più in grado di guarire); la necessità di avere strumenti che ci consentano di conoscere ed attuare le volontà della persona malata non solo quando questa è in grado di parlare e chiedere, ma anche quando il deterioramento cognitivo impedisce al paziente di esprimere con chiarezza e decisione le proprie volontà, i propri desideri, i propri valori. Argomenti difficili e delicati, che meritano una discussione serena. E competente. Necessario, prima di ogni altra cosa, conoscere la realtà delle persone con demenza avanzata: che sintomi hanno? come li curiamo oggi? cosa ne pensano i famigliari? cosa ne pensano i malati? Occorrono quindi studi scientifici rigorosi, liberi da pregiudizi e condotti nel nostro paese (le osservazioni condotte ad esempio in Canada o in Olanda, non sono trasferibili tout court all’organizzazione sanitaria e alla cultura italiana). Poi, bisogna dire che la realtà (“il mondo reale”) è talvolta meno complessa e dolorosa di come potrebbe sembrare. La quotidianità di chi, come noi, si occupa tutti i giorni di questi malati, ci fa scoprire un’etica quotidiana fatta di comprensione, di ascolto, di piccoli gesti, di dialogo con le famiglie: nulla di più lontano da certi scenari che ci propongono i media e che ci fanno pensare ai medici come persone impegnate solo a staccare (a attaccare) spine, sonde naso-gastriche…(chi cura le persone con demenza nella fase avanzata è spesso un geriatra; e il geriatra, abituato a curare malattie che non guariscono e persone che moriranno, possiede in maniera quasi naturale l’attitudine del palliativista e la sensibilità dell’esperto in bioetica: anche senza essere né l’uno né l’altro).
E’ necessario approfondire i temi della fase avanzata della demenza, del morire, del processo decisionale: per curare meglio le persone malate e per praticare una medicina contemporanea, che vada oltre il paradigma malattia-guarigione. Lo si deve fare con gli strumenti del metodo scientifico e della dialettica rispettosa delle opinioni, con l’obiettivo di rispettare la dignità della persona malata sino all’ultimo giorno della sua vita.
(Daniele Villani)
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