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Non è stagione di celebrazioni. Stiamo ancora piangendo i nostri troppi morti, ancora facciamo la conta dei danni, ora che sappiamo che per i nostri malati niente sarà più come prima.

Già da tempo sembrava senza senso alzare nuovamente la voce per chiedere il rispetto di diritti rivendicati negli ultimi vent’anni. Motivi economici e politici hanno sempre impedito risposte adeguate. Ma ora! Ora che le famiglie sono state concretamente abbandonate per 4 mesi, che i pazienti, ancora vivi, sono tutti (lievi, avanzati, giovani e vecchi, ricoverati o in famiglia) peggiorati cognitivamente e ancora meno autonomi e "capaci" rispetto a mesi fa, c’è solo l’attesa di un “atto dovuto”, di un segnale dalle istituzioni che in qualche modo riconosca il sacrificio fatto dalle vittime della demenza, che sgombri il campo dagli appelli ipocriti all’amore (sono i nostri parenti, per Dio!) e riporti la CURA della demenza nell’alveo della clinica e del servizio pubblico sociosanitario.

L’unica buona notizia di questo periodo viene dall’America ed è l’inizio del percorso di “autorizzazione” da parte della FDA di un farmaco per le fasi prodromiche della malattia di Alzheimer. E’ una speranza entusiasmante per il futuro, ma come abbiamo già sottolineato, non riguarda i malati di oggi. Per questi c’è solo la buona volontà di qualche clinico, di qualche servizio, di pochissime regioni, e di un esercito di furboni che si propongono a pagamento con grandissima disponibilità. L’assenza delle istituzioni è sempre più ingombrante, e colpevolmente ci toglie la speranza di cambiare le cose: vorremmo spingere verso una riflessione profonda e complessiva sui modelli organizzativi, sui disegni di rete, sul ruolo del caregiver, ma anche sui principi che informano piani di cura e percorsi clinici per i pazienti affetti da demenza. Ma chi? Ma quando? E con quale danaro? (Patrizia Spadin)

Riceviamo dal prof. P.M. Rossini, responsabile progetto nazionale Interceptor (c/o Fondazione Policlinico Gemelli) e direttore del dip. Neuroscienze e neuroriabilitazione dell’IRCCS San Raffaele-Pisana, e siamo onorati di pubblicare:

La pandemia da Covid - come è noto - ha colpito duramente soprattutto le fasce di popolazioni “fragili” e in particolare soggetti anziani affetti da patologie plurime. In moltissimi di essi l’infezione da Covid ha rappresentato la “spallata finale” verso il trapasso che, nella maggioranza dei casi, è avvenuto nella disperata solitudine di ospedali, residenze per anziani e lungo-degenze, lontani da qualsiasi contatto a causa dell’isolamento cui i famigliari, gli amici e i parenti erano costretti dalle norme anti-Covid. Tra questi, a pagare probabilmente il prezzo più alto sono stati gli individui già affetti dalla malattia di Alzheimer o da un’altra forma di demenza. Quanto all’Italia, si stima (probabilmente per difetto) che almeno un quinto delle vittime del Covid-19 conviveva già con una forma di decadimento cognitivo. I malati affetti da demenza, hanno avuto ovvii problemi a ricordare di praticare le comuni precauzioni di contrasto al virus quali l’uso della mascherina, il lavaggio delle mani e - qualora colpiti dall’infezione - hanno mostrato quadri clinici decisamente più gravi. L’accesso ai Pronti Soccorsi, l’ospedalizzazione e la morte per Covid-19 è stata decisamente più elevata nella popolazione anziana affetta da demenza rispetto a quella non demente; il tasso di mortalità tra chi aveva una demenza è risultato, infatti, più che doppio rispetto a chi invece non l’aveva.

A parte i decessi, anche la normale attività di diagnosi e cura di pazienti anziani affetti da varie forme di declino cognitivo (l’Alzheimer è la più famosa ed anche la più frequente, ma non certo l’unica) è stata sostanzialmente interrotta a tutti i livelli, inclusa l’assistenza domiciliare oltre a quella dei centri di diagnosi e cura, già noti come centri UVA. Non ultimo, anche tutti i trials clinici con farmaci sperimentali e per lo studio di biomarcatori per la diagnosi precoce hanno subito un prolungato arresto. Insomma, tutto il mondo dell’assistenza e della ricerca che ruotava attorno al gigantesco problema della demenza... continua a leggere -->

 

 

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A.I.M.A. ringrazia Enzo Lunari (www.enzolunari.it) per la concessione dei disegni e ringrazia Eritreo Cazzulati
per la puntuale e pregnante presenza alle iniziative di AIMA.
La loro ironia “leggera” accompagna generosamente e amichevolmente il nostro lavoro da tanti anni:
grazie!

Un grazie “speciale” va a Dario Colbacchini (www.dsee.it),
che fin dalla nascita di questo sito, ne ha curato la “veste”, l’aggiornamento, gli sviluppi e le modifiche e ne ha risolto i problemi.