21 SETTEMBRE 2002

RASSEGNA STAMPA "21 SETTEMBRE 2002 "

18 settembre 2002 IL MESSAGGERO
Alzheimer, 80 mila nuovi casi l'anno
-I familiari dei "senza memoria": più farmaci gratis e centri di assistenza-
-Sabato la Giornata mondiale della malattia. Spettacoli in piazza e lo spot di Tornatore per "Non dimenticare chi dimentica"-
Carla Massi

ROMA – Un uomo anziano entra in un’aula affollata che evoca Montecitorio. Alza le braccia e lancia un urlo. Due commessi, mentre tutti continuano a discutere, lo accompagnano fuori. Sfumano
Le immagini, lo schermo si fa bianco, una voce di sottofondo: “ Quest’uomo è un malato di Alzheimer. Le istituzioni hanno un male, l’indifferenza”. La firme dello spot è di Giuseppe Tornatore. Davvero un urlo di dolore per combattere l’indifferenza nella quale vivono 600mila italiani (80 mila nuovi casi l’anno) 18 milioni di pazienti in tutto il mondo. Tutte persone che, durante la vita, hanno lavorato, avuto una famiglia, regalato emozioni e passioni, pianto e riso. Ma che oggi, colpiti da questa grave forma di demenza, si ritrovano come bambini impauriti. Tra i parenti che non riescono a comunicare con loro, in case che non riconoscono e non riescono a riconoscere. Un male destinato a crescere visto l’allungamento dell’età media. Un male che, secondo le stime, farà soffrire nel nostro paese sette persone (e i loro familiari) su dieci.
Sabato sarà l Giornata mondiale dell’Alzheimer, nelle piazze (a Roma piazza Mignanelli) si uniranno alla campagna personaggi dello spettacolo ed esperti per “Non dimenticare chi dimentica”. Ad organizzare gli eventi, dalla performance di mimi che rievoca lo stato d’animo e la condizione del paziente colpito da Alzheimer fino alla proiezione dello spot di Tornatore, è l’Aima (Associazione italiana malattia di Alzheimer www.alzheimer-aima.it). Tutti familiari di anziani costretti a finire la loro esistenza senza memoria, con problemi di linguaggio, senza il senso di orientamento e privi di interessi per ogni cosa.
“Abbiamo preparato un “Manifesto” – spiega la presidente dell’Associazione Patrizia Spadin . perché incontriamo troppe difficoltà nella nostra vita quotidiana. Siamo stanchi di promesse. Servono centri diurni, assistenza a domicilio, luoghi dignitosi per il ricovero. Non tutte le Asl, inoltre, hanno centri davvero competenti per la diagnosi e la cura. E poi c’è il capitolo farmaci, ci preoccupa la revisione del prontuario. Vorremmo più medicinali gratuiti”.
Temono le novità i familiari nonostante il ministro della Salute Girolamo Sirchia abbia assicurato che “nulla cambierà rispetto alla prescrizione e all’erogazione dei farmaci necessari ai loro congiunti, anche se molto costosi”. Al momento, in Italia, 35mila malati fanno parte di un progetto pilota, il Cronos, che concluderà la ricerca a marzo prossimo. Possono accedere allo studio solo persone al primo stadio della malattia e ricevono gratuitamente dei farmaci che, al momento, sono nella fascia a pagamento. Che cosa accadrà dopo marzo, si chiedono i parenti degli anziani ammalati. Patrizia Spadin apre le braccia “Non si sa, stiamo parlando di uno studio che non è stato organizzato in tutte le regioni allo stesso modo. Qualcuno viene fatto uscire perché non rientra più nei parametri, in altre, invece, i farmaci si danno con una maggiore elasticità. Non mi rincuorano le parole di Sirchia, speravo che tutto restasse come è oggi...”.
Il sottosegretario alla salute Antonio Guidi parla più da medico che da politico: “Purtroppo, a tempi brevi non si può pensare di spostare i medicinali dal progetto Cronos nella fascia gratuita. Ma nei prossimi mesi la commissione lavorerà con i medici e i familiari dei pazienti, quelli che ogni giorno toccano il dramma della realtà, per arrivare ad un confronto pacifico e fattivo con i tecnici della Commissione unica del farmaco”.

21 settembre 2002 L'UNITA'
Per non dimenticare che dimentica
Grazia Labate

Oggi in tanto nelle piazze italiane per “non dimenticare chi dimentica”. Così l’Aima (associazione italiana malattia di Alzheimer) celebra la giornata mondiale su questa terribile malattia. Un efficace spot di Tornatore e in tanti nelle piazze, per dire che di fronte all’allungamento della speranza di vita non sempre si vive in qualità ed in salute. Il morbo di Alzheimer è una gravissima malattia, che oggi affligge 600,000 italiani (80000 nuovi casi l’Anno), 18 milioni di cittadini in tutto il mondo. Tutte persone colpite da questa grave forma di demenza, sulla quale ricerca, scienza, sistema sanitari si cimentano per dare risposte terapeutiche ed assistenziali. Il problema dunque e quello di interrogarsi su cosa e come il nostro Paese concentra le proprie risorse economiche e quali risposte dà.
Per fare in modo che questi pazienti non solo non siano dimenticati ma assistiti. Ciò che è grave è dover constatare che chi ha oggi responsabilità di governo e responsabilità per le politiche della salute non affronti con tempestività ed adeguatezza il tema del morbo di Alzheimer. Sul terreno della ricerca gli stanziamenti fissati dall’allora ministro Veronesi nella misura di 87 miliardi di vecchie lire riguardarono 81 progetti di ricerca per il morbo di Alzheimer nell’area epidemiologica, di biologia sperimentale, di ricerca biomedica e sanitaria. Sempre con Veronesi si approvò il nuovo protocollo di monitoraggio dei piani di trattamento farmacologico per la malattia di Alzheimer e si ammisero a rimborsabilità per i malati nella fase iniziale di questa patologia, (facenti parte del progetto pilota Cronos, 35000 malati) due farmaci.
Oggi se non si vuole dimenticare chi dimentica e dare risposte concrete non si può fare finta di ignorare che progetti di ricerca per il morbo non hanno alcun finanziamento, che le risorse per la ricerca biomedica in generale vengono da questo governo ignorate, che con l’attuale ristrutturazione del prontuario terapeutico nazionale non sappiamo che cosa succederà per molti farmaci pure utilissimi per questa malattia cronica sarà finito. Cosa succederà per i due farmaci dati gratuitamente finora ai 35000 malati?. La verità è che questo governo e il ministro della salute hanno già dimenticato. Basti pensare alla prossima finanziaria e ai tagli che graveranno sulla spesa sanitaria, sui farmaci e sulla rete di assistenza sopratutto per gli anziani e le loro famiglie. Il Parlamento non ha dimenticato. Già in questa legislatura abbiamo presentato proposte di legge sull’Alzheimer e sul Parkinson perché nel nostro paese sia attivata una rete di servizi territoriali, domiciliari, centri diurni nell’ambito di centri regionali di riferimento affinché le pratiche sanitarie e le risposte sociali possano essere efficaci per l’ammalato e la propria famiglia durante tutto il corso della malattia.
Inoltre ci auguriamo che sul terreno della ricerca e dell’uso dell’innovazione tecnologica davvero questo governo mostri coerenza tra parole e fatti e si possa attivare nel nostro paese la possibilità di utilizzo delle nuove scoperte nel campo dell’Alzheimer dal punto di vista della diagnosi precoce con la nuova tecnica messa a punto da un importante studio clinico e da 3 centri di ricerca, due svedesi e uno americano, affinché si possa diagnosticare in tempo l’inizio della malattia e quindi rendere più efficace la cura con i due farmaci attualmente a disposizione. Domani noi ci saremo in tutte le piazze per testimoniare non solo che non dimentichiamo ma che siamo pronti a portare avanti con coerenza nel Parlamento e nel Paese la nostra battaglia perché si possa vivere a lungo si, ma in buona salute.

22 settembre 2002 IL MANIFESTO
Giornata per l’Alzheimer

“Aiutiamoli con un centesimo”. E’ la provocatoria campagna lanciata ieri durante la “Nona giornata mondiale Alzheimer 2002” dall’Associazione italiana malattia di Alzheimer (Aima). “Dato che il ministero dice di aver problemi di bilancio – dicono dall’associazione – provocatoriamente raccogliamo noi i soldi”. Sagome di cartone raffiguranti l’immagine di un salvadanaio con sopra l’immagine del ministero della Salute ieri hanno fatto il giro delle piazze italiane. La campagna dell’Aima, assieme a spot e future iniziative, vuole, dicono i rappresentanti, “sensibilizzare sul problema e rivendicare il diritto alla cura e all’assistenza, fino ad oggi negato da istituzioni e organismi competenti”. Nel mondo sono oltre 18 milioni le persone affette da Alzheimer, circa 600 mila in Italia, mentre nel Lazio 30 mila.

22 settembre 2002 CORRIERE DELLA SERA
Alzheimer, computer interattivo per aiutare i pazienti
-Seicentomila gli italiani che hanno bisogno di cure. Un piano d’avanguardia messo a punto in Toscana-
-Il progetto prevede l’uso anche di vecchi film. Ieri la giornata mondiale per chiedere ai governi più impegno-
Margherita De Bac

ROMA – Maria era una donna elegante, raffinata, meticolosa. Quando un giorno la figlia andò a trovarla stentò a riconoscerla. Gli occhi assenti, le labbra rosse, sul tavolo da stiro un paio di pantaloni bruciati dal ferro. Maria continuò ad essere bizzarra. Di tanto in tanto non ricordava dove fosse la porta del bagno o come si scendesse in giardino. Erano gli anni ’80, l’Alzheimer una malattia poco conosciuta e i medici, dopo aver ipotizzato le diagnosi più strampalate, impiegarono del tempo a circoscrivere quella definitiva.

18 MILIONI – Oggi gli strumenti per riconoscere e attenuare i sintomi del morbo descritto per la prima volta da un neuropsichiatra di Breslavia bel 1906 sono enormemente migliorati. Ma le lacune restano profonde se i famigliari di 18 milioni di pazienti, tra cui 600 mila italiani, il 6-7% della popolazione sopra i 65 anni, sentono ancora l’impulso di scendere in strada con rabbia e determinazione (ieri la Giornata Mondiale) per chiedere ai governi ciò che non hanno ottenuto: attenzione. “Per far parlare di noi dobbiamo contare sulla voce di qualche vittima famosa”. Come Charlton Heston che a 78 anni attraverso un video ha confessato di essere entrato a far parte del popolo dei grandi smemorati.

INDIFFERENZA – Da noi l’Aima, l’associazione nata per rappresentare “le dolorose necessità” delle famiglie (numero verde 800 371332), ha coniato il motto: “Uniti contro l’indifferenza”. Patrizia Spadin, il presidente, non si stanca di mostrare la lista delle cose non fatte. Cure domiciliari quasi del tutto inesistenti, poche strutture specializzate, difficile accesso agli unici farmaci in grado di rallentare il progredire dei sintomi, se dati precocemente.
Tre anni fa il ministero della Salute ha avviato il progetto Cronos: terapie gratuite per 100 mila pazienti in fase non avanzata. In due anni la fortuna è toccata solo a 35 mila perché i centri individuati per fare diagnosi e autorizzare il trattamento sono pochi e mal distribuiti. “Il ministro Sirchia ha detto che per i malati non cambierà niente, non ci saranno tagli nel prossimo prontuario terapeutico. E a noi questo fa paura, significa che non ci saranno miglioramenti”, lo pungola la Spadin.
VACCINO – Il progetto Cronos include tre molecole, con effetti sui sintomi, quindi incapaci di prevenire e curare la degenerazione neurologica. Svanite le speranze riposte nel vaccino. Otto mesi fa è stata interrotta la sperimentazione di una sostanza che aveva mostrato effetti straordinari sui topi (scomparsa o blocco delle lesioni nel cervello) contrastando l’azione della proteina beta amiloide, responsabile dei danni cerebrali. I test hanno provocato gravi reazioni tossiche.
In attesa del salvavita si cerca di trovare soluzioni per agevolare dai punto di vista pratico la vita del malato in casa. L’università di Dundee, in Scozia, ha presentato ieri un prototipo di computer interattivo per la comunicazione del paziente con la famiglia. L’idea è quella di utilizzare video, canzoni e immagini, compresi gli spezzoni di film classici con grandi attori come Clark Gable e Vivian Leigh, per stimolare la memoria. I deficit cognitivi sono infatti la principale manifestazione clinica dell’Alzheimer poiché le aree più colpite sono memoria (87%) oltre ad attenzione e senso di orientamento (45%).

COSTI – La gravità dei disturbi comportamentale è tale da richiedere assistenza quotidiana, quasi sempre a carico dei familiari: il 70% sono costretti a lasciare il lavoro (dati Censis) per badare al malato, il 7% mantengono in impiego part time. Un malato costa alla famiglia 36,150 eiro l’anno, esclusa la paga al personale. Pochissimi hanno usufruito del contributo concesso dai comuni per riadattare l’abitazione e renderla idonea alla vita di una persona che deve essere protetta da cadute, urti, barriere.

TOSCANA – La Toscana è una Regione all’avanguardia per come ha affrontato il problema delle demenze. E’ nato un progetto che consiste in interventi di vario tipo (assistenza a domicilio, residenze diurne, diagnosi e cura). Particolare attenzione all’aspetto ambientale. In due volumi intitolati (Architettura per l’Alzheimer” vengono date indicazioni su come dovrebbero essere sistemati gli spazi destinati ad ospitare che col tempo è destinato a dimenticare le abitudini elementari.

E hanno scritto di noi anche:
16 settembre 2002 - CORRIERE DELLA SERA- Giornata mondiale Alzheimer
16 settembre 2002 - CORRIERE ECONOMIA- Giornata mondiale Alzheimer
17 settembre 2002 - ANZIANI.IT - Per non dimenticare chi dimentica
17 settembre 2002 - CITYSITE.IT - L’Alzheimer in Piazza per non dimenicare chi dimentica
18 settembre 2002 - VIVACITY MILANO- Una giornata per “Non dimenticare che dimentica”
18 settembre 2002 – VIVIMILANO - Moni Ovadia
18 settembre 2002 - DONNA MODERNA- Insieme contro l’Alzheimer
19 settembre 2002 - TUTTO MILANO- Insieme contro l’indifferenza
19 settembre 2002 - TERZAET@ - L’Alzheimer in Piazza per non dimenticare chi dimentica
20 settembre 2002 - IL GIORNALE- A Milano 15mila malati di Alzheimer
20 settembre 2002 - LA STAMPA– Milano, i programmi dell’Associazione Italiana malattia Alzheimer
20 settembre 2002 - LA PADANIA- Domani giornata Alzheimer
20 settembre 2002 - LA PROVINCIA- Giornata speciale
21 settembre 2002 - LA REPUBBLICA- Insieme contro l’Alzheimer
21 settembre 2002 - WEB.VITA.IT - 21 settembre: giornata mondiale Alzheimer
21 settembre 2002 - LA PADANIA- Insieme contro l’Alzheimer
21 settembre 2002 - CITY MILANO- L'Alzheimer in Piazza
22 settembre 2002 - CORRIERE MILANO- Ovadia e la Piccolo in Piazza Mercanti per l’Alzheimer
22 settembre 2002 - LA STAMPA- Alzheimer cittadini solidali contro il “Killer dei pensieri”
22 settembre 2002 – PREALPINA - Alzheimer, l’impegno dei vip per cure gratuite
22 settembre 2002 - CORRIERE DELLA SERA- Contro l’Alzheimer l’unione fa la forza